Pojďme ovlivnit, co máme ve svých rukou. Rozhodli se rodiče dcery se SMA
Izabelce byla diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA), vzácné genetické onemocnění neuronů, které způsobuje postupné ochabování svalů. Přestože se pohybuje na vozíku, díky podpoře, péči a pozitivnímu nastavení své rodiny zažívá spokojené dětství plné kamarádů, výletů a legrace. Cesta, kterou se její rodiče rozhodli nemoc zvládnout, je inspirativní. Jaký přístup zvolili? A jak pomáhají dalším pacientům se SMA?
Když se zhroutíte, nic se tím nevyřeší
Sedmiletá Izabelka je veselé dítě. Do jejích prvních narozenin rodiče nenapadlo, že by dcerka měla mít závažnější zdravotní těžkosti. Plazila se i lezla po čtyřech, jen si vždy po pár metrech odpočinula. Když si ale v roce nezačala stoupat, babička, která je dětskou lékařkou, poradila rodičům konzultovat situaci s neuroložkou. Ta holčičku odeslala na vyšetření do motolské nemocnice. Diagnózu spinální svalová atrofie se rodina dozvěděla na Vánoce. V tu dobu ještě nebyla dostupná léčba. „V první chvíli nás ta zpráva dostala. Ale povedlo se nám ji poměrně rychle zpracovat. Když se zhroutíte, nic se tím nevyřeší. Řekli jsme si, pojďme raději ovlivnit věci, které máme ve svých rukou,“ říká Daniel Kostan, tatínek dívky. Zároveň popisuje, jak s dcerkou začali několikrát denně cvičit, zjišťovat informace o nemoci a dělat vše, co v rámci péče o Izabelku, další dvě zdravé děti i zachování psychické pohody celé rodiny dokázali.
Nadaná žákyně školu zvládá s přehledem
Dnes se Izabelka léčí ve FN v Motole, má oslabené nohy, ruce i další svaly, proto nemůže chodit ani stát. Díky léčbě a rehabilitacím se opět velmi komplikovaně zvládne sama posadit. S asistencí ale dokáže bez problémů absolvovat většinu běžných činností, s rodinou cestuje, dokonce až do Mongolska za babičkou, a vede čilý společenský život. Potvrzuje teorii, že děti se SMA jsou extrémně vnímavé, empatické a komunikativní, protože část své energie místo do pohybu investují do přemýšlení a intelektuálních aktivit. Izabelce se daří ve škole, krásně čte a vypráví. Velkou oporou a motivací jsou jí také dva starší sourozenci. Do kolektivu zdravých dětí dobře zapadla ve školce i ve škole. V první třídě má jen mírně upravený režim a k ruce pedagogickou asistentku.
Samostatnost přinesl elektrický vozík
O velkou změnu v Izabelčině životě se před dvěma lety postaral elektrický vozík. Ačkoliv se jeho cena blíží menšímu automobilu, rodina na něj musela sama sehnat prostředky. „V momentě, kdy dcera dostala vozík, získala samostatnost. Byl důležitý pro její vývoj. Když zdravé děti začínaly samostatně běhat po louce, Izabela díky vozíku získala stejnou možnost. Bez něj by dnes neuměla samostatně přecházet silnici, budovat si svůj vlastní úsudek, osobnost a zodpovědnost, byla by absolutně závislá na pomoci,“ vysvětluje tatínek. A dodává, že ze stejných důvodů rodiče zapojují dcerku také do všech činností, včetně drobných domácích prací, o které se děti doma spravedlivě dělí. Z dalších užitečných pomůcek rodina využívá vertikalizační stojan, sedačky nebo upravený automobil. Pomocníkem je i kašlací asistent, bez kterého se pacienti s nervosvalovým onemocněním neobejdou. Pevnou každodenní součástí rodinného programu zůstávají cvičení vycházející z Vojtovy metody. Izabelka také pravidelně dojíždí na akupunkturu, plavání, masáže nebo rehabilitace.
Rodiče založili pacientskou organizaci
Rodiny nemocných dětí dlouho usilovaly o vznik pacientské organizace podporující zájmy osob trpících SMA. Ale až v roce 2017 se aktivním rodičům, jejichž dětem bylo diagnostikováno toto onemocnění, podařilo záměr realizovat a založit sdružení SMÁci. Táta Izabelky byl jedním z nich. „Každý z nás je připraven sejít se s novou rodinou a pomoci, poradit, podělit se o zkušenosti,“ říká Daniel Kostan. Ačkoliv organizace pracuje velice skromně, stala se významným mostem mezi lékaři, pacienty, státem a dalšími spolupracujícími subjekty. SMÁci se také zasazují o osvětu a napomáhají tak včasnějšímu stanovení diagnózy a zahájení léčby. Právě rychlost je totiž zásadní. Aktuálně organizace spoluprosazuje zařazení vyšetření SMA do novorozeneckého screeningu, který může pomoci, aby byla léčba dětem podávána ještě před projevem prvních příznaků a rozvojem nevratných změn.
Pozitivní přístup dodává dětem sílu
Do rozpočtu rodin dětí trpících SMA zasahují náklady na pořízení pomůcek. Z vlastních zdrojů financují také doplňky stravy nebo část léčebných pobytů. Časté cesty do nemocnice a potřeba pravidelného cvičení přitom neumožňují oběma Izabelčiným rodičům plné pracovní nasazení. Přesto se dosud rodině daří situaci finančně zvládat. Pomáhají také nadace. Rodinný tým musí fungovat na plný výkon, přitom ale u Kostanových vládne dobrá nálada. Rodiče Izabelky zvolili pozitivní a věcný přístup k nemoci. Přiznávají, že občas zažívají i pohnuté momenty, ale snaží se je zvládat s klidem, který dodává sílu jejich dětem. „Ono se to snáze říká, než vykonává, ale zachovat si pozitivní nastavení je základ. Nepodceňovat cvičení a kompenzační pomůcky, včas nasadit léčbu, to je za mě podstatné,“ zakončuje Daniel Kostan.
Zajímá vás příběh Izabelky? Chcete se dozvědět víc o ní, její rodině a spinální svalové atrofii?
Organizace SMAci podporuje rodiny a děti se spinální svalovou atrofií.
M-CZ-00001741