Je důležité věci přijmout a dělat, co vás baví, vzkazuje Anna se svalovou atrofií

Anně je 21 let, má spinální svalovou atrofii (SMA) 1. typu, onemocnění, při kterém postupně ochabuje svalstvo. Díky své statečnosti, úsilí a trpělivosti rodičů dokázala překonat komplikace, které si většina z nás dokáže jen těžko představit. Aničce by přitom její činorodost, optimismus a smysl pro humor mohlo závidět mnoho vrstevníků. Její příběh je velkou motivací pro nás všechny.

O SMA se nemluvilo, léčba nebyla dostupná

Překonala předpovědi lékařů

Po sdělení diagnózy lékaři rodinu upozornili, že vzhledem k předpokládanému postižení jazykových svalů Anna pravděpodobně nebude mluvit a přijímat stravu ústy. Začala proto v roce a půl začala chodit do speciální mateřské školy, kde se učila alternativnímu způsobu komunikace. Protože je však velice společenská, ve školce se rozmluvila. Po překonání jedné těžkosti se objevily další. Ve třech letech Anička zkolabovala a strávila s těžkým zápalem plic tři měsíce na ARO. Následně se ukázalo, že pro návrat do běžného života bude nezbytný plicní ventilátor. Aby si mohli rodiče vzít dcerku domů, museli se naučit pečovat o ránu po tracheostomii i zacházet s přístrojem. Opět přišlo varování, že zavedení kanyly jí může znemožnit řeč a konzumaci stravy běžným způsobem. Vnímavá Anna ale znova překonala předpovědi specialistů a navzdory provedené tracheostomii se jí podařilo řeč obnovit. Díky tomu mohla začít chodit do běžné mateřské školy mezi zdravé děti a také svá školní léta zvládla s pomocí asistentky absolvovat v klasické základní škole.

Pomohlo, že mi rodiče vše vysvětlovali na rovinu

Anna se aktuálně léčí ve FN Motol. Má značně omezené možnosti pohybu, je zcela odkázána na pomoc další osoby, nejčastěji maminky. Do rodiny dochází také sestra z agentury domácí zdravotní péče. Anička se pohybuje na vozíku, dýchat jí od tří let umožňuje plicní ventilátor, v noci jí hodnoty kyslíku hlídá pulsní oxymetr. Nemůže si sama odkašlat, což je hlavní důvod, proč potřebuje asistenci 24 hodin denně.

Přesto je velice aktivní, usměvavá a užívá si spoustu malých radostí. „Já mám výhodu, že si nepamatuji svůj kolaps ani období před ním. Žít s kanylou tak považuji za přirozené. Naši mají velkou zásluhu na mém optimistickém založení. Že jsme to všechno zvládli, je jejich práce. Hodně mi pomohlo, když se se mnou o všem bavili na rovinu, samozřejmě, přiměřeně mému věku. Ale pokaždé mi trpělivě vysvětlovali, proč nemůžu chodit, proč mám ty hadičky,“ vypráví Anna a doplňuje: „Je důležité věci přijmout a pracovat s nimi. Nevzdávat to. Dělat, co vás baví. I proto o všem otevřeně mluvím, tady nebo na sociálních sítích. Moc dobře si pamatuji, že když jsem já byla v pubertě, hledala jsem také někoho, s kým bych se mohla ztotožnit. Je dobré vědět, že nejste jediní na světě.“ Anna také v této souvislosti oceňuje sílu internetu, který podstatně usnadňuje komunikaci.        

M-CZ-00001742