Jak se chránit před progresí rozstroušené sklerózy?

Roztroušená skleróza je nemoc, která vyvolává řadu otázek. Laura Kolaczkowski, bloggerka která píše o RS, vytvořila online platformu za účelem většího propojení pacientů s RS. Laura udělal rozhovor s Dr. Anthonym Traboulseem, který se zabývá léčbou RS, o jeho zkušenostech. Doufáme, že jejich rozhovor bude inspirací pro ostatní, aby si promluvili se svými lékaři a aktivně se tak zapojili do své léčby. Lauře byla v roce 2008 diagnostikována relaps-remitentní RS. Nyní pracuje jako spisovatelka a výzkumná pracovnice v oblasti RS a žije v městě Beavercreek ve státě Ohio.

Napsala Laura Kolaczkowski

Existuje celá řada různých typů RS a ještě mnohem více odlišných přístupů k léčbě. Něco však mají všechny typy společné – především to, že pacienti s RS (včetně mě) by měli vést zdravý životní styl a naše nemoc by se měla léčit co možná nejrazantněji. O tom je přesvědčen Dr. Anthony Traboulsee, neurolog a docent na University of British Columbia a předseda výzkumu RS společnosti v Kanadě. Hovořila jsem s Dr. Traboulseem o tom, jaký přístup má k nově diagnostikovaným pacientům, a o současných trendech v léčbě a zpomalení progrese RS. Podle Dr. Traboulseeho „není výchozím bodem v boji proti RS to, ‘jaký lék byste měli užívat,’ ale ‘jak můžete zlepšit svůj životní styl.’ Během celého života, ať už máme RS nebo ne, bychom se měli snažit vést zdravý životní styl, který dodá nervovému systému ty nejlepší předpoklady pro to, aby byl schopen opravovat a snášet jakákoli potenciální poškození," uvedl Dr. Traboulsee.

Po celý život bychom se měli snažit vést zdravý životní styl, který zajistí, aby byl náš nervový systém schopen opravovat poškození.

V první řadě pomáhá pacientům s RS dosahovat lepších výsledků pomocí zdravého životního stylu. „Nemusíte se přes noc stát triatlonistou. Zdravá strava a pravidelný pohyb zlepšují opravné mechanismy mozku či remyelinizaci. Kdysi jsme pacientům s RS radili, ať necvičí a raději zůstanou ležet v posteli. To byla obrovská hloupost. Nyní se je snažíme podpořit, aby si udržovali příjemnou životní rovnováhu,” uvádí. Zdůrazňuje také, že „cukrovka, špatné stravování, nedostatek fyzické aktivity a kouření urychlují proces stárnutí, což má velký dopad na RS."

„Vím, že se to snadno říká, ale pokud kouříte, moc se nehýbete nebo se špatně stravujete, pak to není snadné přes noc změnit," dodává. Pacientům s RS doporučuje, aby se nesnažili dramaticky měnit svůj životní styl ze dne na den. „Musíme být chápaví. Pacienty s RS nebo jakoukoliv jinou nemocí nemůžete obviňovat, že si nemoc způsobili nezdravým životním stylem. Cílem je o tom mluvit a podporovat je, aby měli měli kontrolu nad svým zdravotním stavem.“

Dr. Traboulsee se také domnívá, že je důležité nezatěžovat pacienty s RS nejasnými vyhlídkami do budoucna a raději se soustředit na krátkodobé cíle. Protože RS je často diagnostikovaná mezi 20. a 30. rokem věku, bývá krátkodobým cílem dokončení školy, získání práce, založení rodiny a samozřejmě kontrola nad nemocí. Pacientům s RS říká: „Měli byste se snažit najít co nejúčinnější přístup, který je v souladu s vaším životním stylem v tomto období.“ Zaměření na bezprostřední budoucnost nám umožňuje přizpůsobit životní styl a léčbu RS podle potřeby.

Ochrana mozku v mladém věku se u pacientů s RS  projeví pozitivně, až z nich budou padesátníci či šedesátníci. Budou mít více mozkové tkáně, která jim pomůže nemoc zvládat.

Podle Dr. Traboulseeho zdraví lidí s RS chrání také chorobu-modifikující přípravky. Doporučuje je nasadit co nejdříve od počáteční diagnózy. „Preferuji použít co nejdříve razantní léčbu, protože mladý mozek se nejlépe hojí a mladší lidé mají lepší reparační schopnosti a větší plasticitu. Ochrana mozku v mladém věku se u pacientů s RS  projeví pozitivně, až z nich budou padesátníci či šedesátníci. Budou mít více mozkové tkáně, která jim pomůže nemoc zvládat, stejně jako přirozený proces stárnutí."

Zeptala jsem se dr. Traboulseeho, jak s pacienty hovoří o významu léčby pomocí chorobu-modifikujících přípravků, zejména s těmi, kterým byla nemoc diagnostikována nedávno. Přiznal, že reakce na léčbu a změny životního stylu, spolu nemusí vždy korespondovat, proto je těžké zobecňovat. „Doufejme, že všichni vědí, že nedokáže vidět do budoucnosti. Můžeme však ovlivnit současnost, a to částečně tím, že neztratíme naději. Naděje je účinným lékem a velmi se mě dotýká, když ke mně přicházejí pacienti bez naděje,“ uvádí. „Ano, máme terapie s vyšší účinností, které nemusí být vhodné pro každého, ale ještě před 10 lety jsme měli jen velmi omezené možnosti, zatímco dnes dokážeme zpomalit onemocnění u většiny osob – a to je povzbudivé. Věřím, že se nacházíme v éře skutečné naděje na léčbu RS.“

Velkou otázkou zůstává, zda ovlivní mohutný frontální útok na RS i její progresi. Dr. Traboulsee je přesvědčen že ano. „Čím dříve zastavíte mechanismus progrese, tím spíše můžete skutečně změnit povahu této nemoci. Naopak čekat, než se progrese výrazně klinicky projeví, může vést k významnému poškození centrálního nervového systému. Moje filozofie spočívá v tom, že nyní sice ještě plně nerozumíme všemu, co přispívá k progresi onemocnění, ale pokud můžeme ochránit mozek co nejvíce během prvních deseti let od diagnózy, bude podle mě u pacientů docházet k progresi méně,“ poznamenal.

Dr. Traboulsee je přesvědčen, že ať už vlivem životního stylu, chorobu-modifikujících léků nebo kombinací obou bude budoucnost pacientů s nově diagnostikovanou RS velice odlišná a pozitivnější, než byla pro mě před necelými deseti lety.

O účastnících rozhovoru

Neurolog Dr. Anthony Traboulsee se věnuje léčbě RS již 15 let. Působí jako docent na University of British Columbia ve Vancouveru a je předsedou výzkumu RS společnosti v Kanadě. Rovněž je ředitelem kliniky pro RS/neuromyelitis optica a výzkumné skupiny pro klinické studie v nemocnici UBC.

Laura Kolaczkowski je hlavní zástupkyní pacientů pro iConquerMS™, výzkumné sítě vedené pacienty, která sdružuje více než 4 000 lidí s RS. Pravidelně píše pro portály MultipleSclerosis.net a MultipleSclerosisNewsToday.com a má vlastní blog InsideMyStory.com. Laura pracovala na univerzitě v Daytonu více než 25 let, dokud jí to příznaky RS umožňovaly. Nyní je v invalidním důchodu. S manželem, se kterým žije přes 40 let, mají dvě dospělé děti a tři vnoučata a rádi tráví čas s rodinou a cestováním.

CZ/NEUR/0418/0015