Navzdory těžké hemofilii se mladý muž nikdy nebál zkoušet nové věci
Třiatřicetiletý Miroslav zažíval kvůli svému onemocnění dobrodružné dětství. Povědomí o vzácné krvácivé nemoci bylo v té době v rodném Jeseníku minimální a dostupnost péče s dnešními možnostmi nesrovnatelná. Dodnes vzpomíná, jak do nemocnice po dvou těžších úrazech letěl vrtulníkem. Dnes je vše jinak. Mirek žije klidně a spokojeně se svou rodinou, má dobrou práci, plno zájmů i přátel. Přispěla k tomu prozíravost rodičů, jeho přátelská povaha i vývoj léčby, kterou musel několikrát změnit.
Modřiny vyvolaly podezření na týrání
Když se Miroslav před 33 lety narodil, jeho rodiče žili v domnění, že mají zcela zdravé miminko. Ale přibližně v šesti měsících, když se chlapec naučil přetáčet ze zad na bříško, objevily se mu na těle modřiny. Hemofilie tehdy nebyla v širším povědomí. Zpočátku dokonce padlo podezření na týrání. To ale naštěstí lékaři v nemocnici rychle vyvrátili. Vyšetření postupně prokázala, že za tvorbou modřin stojí nejtěžší forma hemofilie A. Pokud by Miroslav nepodstoupil žádnou léčbu, srážlivost jeho krve by se pohybovala hluboko pod 1 %. Rodina byla výskytem vzácného onemocnění zaskočená. „U nás v rodině nikdo z příbuzných neměl s nemocí zkušenost. Až genetické testy odhalily, že hemofilie pochází z maminčiny rodové linie,“ říká Miroslav.
Zážitky z dětství, které nechcete opakovat
Když byla Mirkovi diagnostikována hemofilie, profylaktická léčba ještě nebyla dostupná. Přibližně do jeho šesti let proto lékaři chlapci ošetřovali zejména projevy jeho nemoci – při úrazech nebo spontánním krvácení. V jesenické nemocnici neměli s léčbou hemofilie zkušenosti, nejbližší hemofilické pracoviště bylo ve více než sto kilometrů vzdálené Olomouci, kam rodiče Miroslava vozili při jakémkoli úrazu. „Mám spoustu zážitků, které bych si opravdu nechtěl zopakovat. Dvakrát jsem letěl do nemocnice helikoptérou – když jsem si rozbil hlavu a vyrazil zuby. Mnohokrát mě vezla sanitka,“ vzpomíná Miroslav na svá dětská léta a dodává: „Když jsem byl malý, zubař mi nenechával samovolně vypadnout mléčné zuby. Plánovaně mi je při hospitalizaci postupně všechny vytrhal, aby nedošlo k nečekanému krvácení. Také školní výlety jsem absolvoval v doprovodu maminky, protože učitelé se báli vzít mě samotného.“
Profylaktickou léčbu zkomplikoval vznik inhibitoru
První profylaktickou léčbu Miroslav absolvoval kolem šestého roku. „S profylaxí jsem začínal na dětských táborech. Po skončení pobytu jsme dostali léky domů a maminka mi je začala aplikovat,“ popisuje Miroslav. Ale zrovna když chlapec nastoupil do první třídy, objevily se u něj protilátky, tzv. inhibitory proti podávanému srážlivému faktoru. Dosavadní léčba se tak stala mnohem méně účinnou.
Prvňáček tak musel strávit s přestávkami tři čtvrtě roku v nemocnici napojený na kapačky. Malý Mirek se učil číst a psát v nemocnici a kvůli nemoci málem neprošel do druhé třídy, ačkoliv později mu šlo vzdělávání velmi dobře.
Nakonec se inhibitor naštěstí podařilo potlačit. I přes počáteční komplikace tak profylaktická léčba Mirkovi a jeho rodině zásadně usnadnila život. „Nebylo už nutné tak často navštěvovat nemocnici. Naučili jsme se doma zvládat i drobnější úrazy. Maminka vždy jen zavolala lékařům a konzultovala, jak nastavit dávkování léčby. A já jsem mohl zůstávat doma. Museli jsme se ale naučit rehabilitovat, což jsem jako kluk vůbec neměl rád,“ říká Miroslav.
Popraskané žíly si vyžádaly změnu léčby
Během života Miroslav postupně procházel různými druhy profylaktické léčby. Každá změna vyvolala obavy z opětovného vzniku inhibitoru, ale zároveň Mirkovi přinesla šanci udržet si lepší kvalitu života. Naposled bylo třeba přejít na novou formu léčby před rokem.
Miroslav absolvoval nitrožilní aplikaci léků od svých sedmi let několikrát týdně, což se projevilo na jeho žílách. Začaly ubývat, byly zjizvené. Nejdříve Miroslavovi začala s aplikací léků pomáhat manželka. Později ale žíly začaly praskat. „Stávalo se, že se nám ani na čtvrtý pokus nedařilo lék podat. Už na začátku týdne jsem měl ruce modré a v jeho druhé půli nebylo kam injekci vpíchnout,“ popisuje Miroslav. Proto po dohodě se svou hematoložkou v ostravském hematologickém centru přešel na nový typ léčby podávaný do podkoží, který byl pro něj daleko snesitelnější. Tyto léky začal užívat hned poté, co jej v dané indikaci pojišťovna začala hradit z veřejného zdravotního pojištění. (O podmínkách úhrady léků z veřejného zdravotního pojištění rozhoduje Státní ústav pro kontrolu léčiv ve správním řízení – pozn. red.)
Zájmy přizpůsobuje své nemoci
I díky stále se zlepšující léčbě si Mirek dodnes může užívat své koníčky, které pochopitelně přizpůsobuje aktuálnímu zdravotnímu stavu. Právě jeho zájmy a přátelská povaha zajistily, že se kvůli své nemoci nikdy necítil vyloučený z kolektivu. „Odmala jsem zkoušel všechny sporty, které mě zaujaly, od plavání, jízdy na kole, běhu až po hokej nebo fotbal. I když lékaři za to nebyli vždycky rádi. Dokonce jsem se snažil závodně tančit, ale hemofilie mi plány překazila, pro klouby byl tanec velkou zátěží. Proto jsem se mu raději dál věnoval rekreačně. Tanec mě přivedl také k mé manželce,“ říká Mirek a dodává: „Odmala se také věnuji teraristice – chovu plazů. Už jako mladý jsem si taky oblíbil hry na hrdiny, kdy se parta lidí sejde a odehrává podle určitých pravidel příběh. Mým dalším koníčkem je elektronika a také rád vařím.
To vše Miroslav zvládá, ačkoliv má v obou kotnících hemofilickou artropatii způsobenou krvácením do kloubů. „Od narození jsem hemofilik, jsem na bolest zvyklý. Kotníky mě bolí téměř soustavně a občas otékají, zejména při špatném došlapu nebo přetížení,“ říká Mirek, který v budoucnu počítá i s chirurgickým zákrokem. Zatím se ve spolupráci s ortopedem snaží operaci oddálit. Omezenou hybnost má Mirek také v levém lokti.
Mladý hemofilik pochopitelně musel některé své aktivity opustit a nahradit je novými, které jsou s hemofilií slučitelné. „Čím je člověk starší, tím více se úrazy podepisují na zdravotní kondici. Dnes už nechci riskovat vážnější zranění. Už mi to za to nestojí. Ze sportů mi už zůstalo jen plavání,“ říká Mirek, který je dodnes obklopen množstvím přátel. Ti vědí, že je hemofilik, a v případě potřeby by dokázali pomoci, odvézt Miroslava na urgentní příjem nebo předat záchrance informaci, že je nemocný a potřebuje zvláštní péči a přepravu do specializované nemocnice.
Výběr zaměstnání ovlivnila prozíravost rodičů
Mirek oceňuje, že jeho rodiče neuplatňovali úzkostlivou výchovu a nechávali syna, aby si vše vyzkoušel, včetně mnoha sportů. Současně ho ale také vedli ke vzdělání, protože předpokládali, že mu hemofilie neumožní vykonávat manuální práci. Miroslav se i díky nim nakonec rozhodl vystudovat střední průmyslovou školu stavební a pak dále pokračoval na vysoké škole. A zpětně nelituje, i když byly jeho původní představy trochu jiné. „Je důležité jít si za svým, ale současně respektovat limity, které nemoc přináší. A umět trochu improvizovat,“ říká
Hemofilie je hendikep, ale není nepřekonatelný
Mirek dnes nejvíce času věnuje rodině. Má malou dcerku, která ho nenechá, aby se nudil. I ona je přenašečkou hemofilie. „Když sleduji, jak pokrok poskočil za dobu, po kterou se léčím já, myslím, že než dcera vyroste a bude mít vlastní děti, hemofilie už bude řešitelná pilulkami a nemocné bude zatěžovat minimálně,“ říká a dodává: „I já jsem se s hemofilií sžil. Je to součást mého každodenního bytí. Nemá smysl tvářit se, že nejsem nemocný. Žiji spokojeně s tím, co mám. Hemofilie je hendikep, ale není nepřekonatelný. Důležitý je životní postoj. Nehledám důvody, proč něco nejde. Dělám to, co jde.“
(nik)
Zdroje: https://www.hemofilici.cz/hemofilie/inhibitor
Datum přístupu referencí, leden 2025
M-CZ-00002206