Riziko nákazy, očkování i dostupnost léků – nejen to řeší hemofilici během pandemie
Máme za sebou roční zkušenost s pandemií COVID-19, která zásadně ovlivňuje životy jak běžné populace, tak osob s chronickým onemocněním. Co konkrétně trápí pacienty s hemofilií? Do jaké míry může ovlivnit nákaza COVID-19 jejich stávající nemoc? Jaká jsou lékařská doporučení pro vakcinaci hemofiliků? Může aktuální situace zhoršit dostupnost léků? Nejen na tyto otázky vám přinášíme odpovědi odborníků.
Hemofilici nepatří mezi rizikovější pacienty
Informace o průběhu onemocnění COVID-19 u pacientů s hemofilií sleduje hematoložka MUDr. Radomíra Hrdličková se svými kolegy z LF OU a FN Ostrava jak na lokální, tak na mezinárodní úrovni. O souběhu těchto diagnóz se hovořilo i na virtuálním evropském hemofilickém kongresu EAHAD 2021.
„V našem hemofilickém centru víme k dnešnímu dni (22. 2.2021) o prodělaném onemocnění COVID-19 zatím u čtyř pacientů. Žádný z nich nevyžadoval hospitalizaci. Informace z mezinárodního fóra byly takové, že klinické projevy a dopady onemocnění COVID-19 u osob s hemofilií jsou velmi podobné jako u obecné populace. Nepotvrdily se hypotézy zvýšeného rizika krvácení dolních či horních dýchacích cest způsobené infekcí, ani obavy z mozkového krvácení při silném kašli,“ říká MUDr. Radomíra Hrdličková s tím, že pacientům léčeným doma je doporučováno pokračovat v jejich nastaveném profylaktickém režimu.
Pozor na léky ke snižování teploty a bolestí
Zvýšené opatrnosti je třeba dbát při užívání nesteroidních antirevmatik, tedy protizánětlivých a analgetických léků typu ibuprofen či nimesulid. Tato léčiva někdy předepisují praktičtí lékaři ke snižování teplot a bolestí, jež doprovázejí COVID-19. MUDr. Hrdličková však doporučuje, vzhledem k riziku krvácivých i jiných komplikací, nejprve jejich užívání konzultovat s ošetřujícím hematologem.
Další doporučení se týká případné léčby v nemocnici: „Pokud by průběh onemocnění COVID-19 u hemofilika vyžadoval jeho hospitalizaci, mělo by to být v rámci hemofilického centra a vždy musí být informován jeho ošetřující hematolog. Takový pacient už bude vyžadovat vyšší profylaktickou hemofilickou léčbu, zejména pokud je nutná intenzivní péče.“
Hemofilie zároveň není kontraindikací ani intenzivní medikamentózní (pomocí léků), ani přístrojové léčby, včetně často zmiňovaného ECMO (mimotělní membránová oxygenace), doplňuje MUDr. Hrdličková.
Důležité informace k očkování hemofiliků proti COVID-19
V hematologických ambulancích se pochopitelně často diskutuje také téma vakcinace proti COVID-19. Mají mít hemofilici přednost?
„Samotná hemofilie, pokud zde není ještě jiný důvod, neposouvá pacienty do prioritní skupiny, protože riziko nákazy osob s hemofilií není vyšší a průběh onemocnění není těžší. Na druhou stranu, hemofilie není kontraindikací vakcinace,“ vysvětluje MUDr. Hrdličková. „Světová hemofilická federace (WFH) na konci minulého roku zveřejnila na svých stránkách mezinárodní doporučení k očkování proti COVID-19. Je zde mimo jiné uvedeno, že pacienti s hladinou faktoru VIII nebo IX ≥ 10 % a pacienti léčení emicizumaben (nefaktorovou léčbou) nepotřebují žádnou speciální přípravu před aplikací očkovací látky do svalu, obvykle do paže nedominantní ruky. U ostatních osob s hemofilií je doporučena vakcinace až po podání faktorů VIII nebo IX,“ říká MUDr. Hrdličková.1
Kdy jsou vhodné konzultace s lékařem
Bezprostředně po očkování hemofiliků je v rámci prevence krvácení vhodné na místo vpichu 10 min přiměřeně tlačit a následně místo dvě až čtyři hodiny sledovat, zda nevzniká hematom nebo otok. Určitá bolestivost v očkované ruce následující den dva je považována za normální, stejně jako mírné chřipkové příznaky. Ostatní projevy je třeba konzultovat s lékařem. Osoby, které mají z minulosti zkušenost s alergickou či anafylaktickou reakcí na jiné běžně používané vakcíny či na jinou injekční terapii, včetně např. některých faktorů VIII nebo IX s prodlouženým poločasem účinku obsahujících PEG (polyethylenglykol), musí očkování rovněž probrat s lékařem. Tato skutečnost může mít vliv na výběr vhodné vakcíny.1
Jakou podporu najdou hemofilici v pacientských organizacích?
Lépe zvládat aktuální náročnou situaci pomáhají hemofilikům i sdružení Hemojunior a Český svaz hemofiliků (ČSH). Jakmile bylo zřejmé, že setkávání bude možné pouze ve virtuálním prostředí, pacientské organizacese tomu začaly přizpůsobovat
„Online setkávání běží napříč celým hemofilickým světem. I Světová hemofilická federace a Evropské hemofilické konsorcium nahradily všechny plánované akce online formou,“ říká předseda ČSH Martin Bohůn.
V ČR se pak zástupci obou organizací spojili, aby pro své členy společně připravili například webináře se specialisty z oblasti hematologie, fyzioterapie, psychologie nebo genetiky. „Díky zpětné vazbě našich členů víme, že online setkání pacientských organizací jsou přínosná. Naši členové se na nás současně mohou obracet v případě jakýchkoliv problémů. Ve spolupráci s odborníky jsme schopni jim pomoci,“ potvrzuje Kateřina Altmanová, předsedkyně Hemojunioru.
Pacientské organizace se snaží hemofilikům pomáhat i dalšími způsoby. „S podporou farmaceutických společností a hemofilických center jsme rozběhli zkušební projekt na doručení léků pomocí kurýrní služby. To naši členové hodnotili velmi kladně a hojně možnosti využívali. První zásilky putovaly ke klientům dispenzarizovaných ve FN Brno Bohunice a FN Plzeň,“ popisuje Martin Bohůn. Další cílená podpora a pomoc by pak měla vycházet z dat získaných prostřednictvím anonymního dotazníku. Organizace jej zaslala svým členům, aby získala informace k jejich prožívání a zvládání aktuální situace. Výsledky dotazování organizace zveřejnily při příležitosti Světového dne hemofilie 17. dubna. „V plánu pro letošní rok je také konání tradičních akcí, jako jsou rekondice dětí i dospělých a rovněž podzimní setkání generací hemofiliků,“ dodává Martin Bohůn.
Může aktuální situace ovlivnit dostupnost léků?
Časté dotazy pacientů s hemofilií směřují také k dostupnosti jejich léků v důsledku pandemie.
„K ovlivnění výroby léčiv pandemií v tuto chvíli nedochází, ani jej neočekávám. Inovativní farmaceutické společnosti kontinuálně pracují na zajištění bezpečné a plynulé dodávky léčivých přípravků pacientům, kteří je potřebují. Aktivity AIFP a jejích členů zcela souzní s evropskými i lokálními závazky. Na úrovni České republiky dochází k intenzivní spolupráci mezi společnostmi, Ministerstvem zdravotnictví, Státním ústavem pro kontrolu léčiv, zdravotnickými ústavy i akademickými centry. Naše společnosti kontinuálně monitorují své dodavatelské řetězce léčiv a průběžně informují SÚKL o stavu zásob i výrobních kapacit a aktivně se podílejí na řešení případných obtíží,“ popsal aktuální situaci v obecné rovině Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu s tím, že konkrétní data k hemofilickým lékům nemá k dispozici.
MUDr. Radomíra Hrdličková
Působí od roku 2004, tedy většinu svého pracovního života, jako hematoložka ve Fakultní nemocnici Ostrava. Její specializací jsou trombózy, léčebné výměnné hemaferézy, hemostáza a vrozená krvácivá onemocnění . V předchozích letech pracovala také na II. interně Městské nemocnice Ostrava Fifejdy. MUDr. Hrdličková vystudovala Všeobecné lékařství na Univerzitě Palackého v Olomouci.
Martin Bohůn
Je předsedou Českého svazu hemofiliků. Tato pacientská organizace byla založena v roce 1990, její náplní je pomáhat a poskytovat poradenství dospělým jedincům s krvácivým onemocněním v různých oblastech. Také vytvářet spolupracující komunitu napříč Českou republikou. Martin Bohůn se sám potýká s těžkou formou hemofilie.
Kateřina Altmanová
Je předsedkyní pacientské organizace Hemojunior. Tato organizace již téměř 20 let pomáhá rodinám, které pečují o dítě s hemofilií.
V rodině Kateřiny Altmanové se toto krvácivé onemocnění dědí už po několik generací. Ona sama je přenašečka hemofilie, stejně jako její maminka a také jako bývala její babička. Kateřina má šestnáctiletého syna Petra, který je hemofilik.
Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, LL.M.,
Zastává funkci náměstka ministra zdravotnictví ČR. Předtím působil jako výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). Byl předsedou představenstva Národní organizace pro ověřování pravosti léčiv (NOOL). V letech 2009–11 působil v divizi investic agentury CzechInvest, v minulosti byl také poradcem ministra školství. Je absolventem Univerzity Karlovy, postgraduálně také programů MHA a LL.M.
Reference:
- COVID-19 vaccination guidance for people with bleeding disorders (dostupné na: https://news.wfh.org/wp-content/uploads/Joint-Guidance-on-COVID-19-Vaccination-Dec-22-Final-1.pdf)
Navštivte také
M-CZ-00001595